What's new ?
Les Lipodystrophies sont sur Youtube : vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes
Dans la série des vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes, produites par FIRENDO et ses centres de référence membres, visualisez le clip…
Les questionnaires FIRENDO sur la qualité de vie des patients atteints (et leur parents!) figurent desormais dans le cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations"
Le groupe thématique FIRENDO "Lien avec le secteur médico-social" a élaboré en 2018 des questionnaires sur la qualité de vie des patients adultes et…
Vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes : Hypothyroïdie congénitale est sur Youtube !
Dans la série des vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes, produites par FIRENDO et ses centres de référence membres, visualisez le clip…
Nouveau membre de la filière FIRENDO : bienvenue à l'Association de patients Maladies Rares à Saint Pierre-et-Miquelon !
Suite à la décision du collège de direction de la filière FIRENDO en avril 2021 et à la demande de sa présidente actuelle, Marguerite Helene,…
BaMaRa dans la filière FIRENDO : étapes du déploiement du mode connecté
La mise en œuvre du mode connecté de la base maladies rares BaMaRa est réalisée par les éditeurs des systèmes d’information hospitaliers des…
Lauréats des bourses FIRENDO pour le congrès de la SFE 2020
Cette année, la filière FIRENDO a financé l’inscription de 6 jeunes chercheurs au 36ème congrès de la Société Française d’Endocrinologie. Un appel à…