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Présentation de l'Etude "qualité de vie et nouveaux traitements ciblés pour les craniopharyngiomes adamantins de l’enfance"

Le symposium "Thyroid hormones and development" a permis de présenter des travaux sur de nouveaux traitements du déficit en MCT8, sur le rôle des…

Nous convaincre que l’hyperaldostéronisme primaire (HAP) n’est pas rare et nous offrir les dernières actualités sur la génétique, l’imagerie et les…

Présentation : La 21-désoxycortisone serait un meilleur marqueur que la 17-hydroxyprogestérone pour repérer les nouveau-nés atteints de forme sévère…

Les centres de référence et de compétence maladies rares participent au recueil de données spécifiques au sein de la Banque Nationale de Données…

Les résultats de la campagne de labellisation des centres de référence et compétence, clôturée en 2022, ont été publiés le 29 décembre 2023 dans le…

A l’occasion de la journée mondiale des maladies rares en février 2023, l’AFM-Téléthon avait proposé la création d’un fond de financement dédié au…