Education thérapeutique (ETP)

• Repérer les problématiques de leur affection en lien avec leur féminité et leur sexualité
• Faire face à des situations complexes dans leur vie sexuelle et leur vie de couple
• Résoudre un problème de gestion (thérapeutique) dans sa vie et de sa maladie
• Pratiquer et et faire des gestes d'auto soins
• Communiquer et échanger avec son entourage sur sa pathologie
• Exprimer ses sentiments relatifs à la maladie et mettre en oeuvre des conduites d'ajustement pour permettre une transition harmonieuse vers le monde adulte
• Etablir des liens entre sa maladie et son histoire de vie et son projet de vie

L'outil numérique d'autocoaching Onaïa (Outil numérique agenda intime ado) sera  prochainement mis à disposition aux patientes.

Liste de pathologies concernées : 

• Infertilité féminine rare 
• Insuffisance ovarienne précoce,
• Insuffisance ovarienne précoce non acquise 
• Maladie de Von Willebrand 
• Malformations utéro-vaginales,
• Maladie hémorragique rare 
• Maladie hémorragique rare par anomalie des plaquettes
• Maladie hémorragique rare par déficit constitutionnel en facteurs de coagulation 
• Malformation vaginale rare ,
• Malformations utéro-vaginales 
• Syndrome d'insensibilité aux androgènes,
• Syndrome d'insensibilité aux androgènes complète 
• Syndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser
• Syndrome de Turner 
• Utérus bicorne 
• Utérus cloisonné 
• Utérus double - hémivagin - agénésie rénale 
• Vagin cloisonné

Dr Audrey Cartault-Grandmottet

• CHU de Toulouse
• CR PGR : Centre de référence des pathologies gynécologiques rares, site constitutif à Toulouse, coordinateur : Pr Catherine Pienkowski

Adresse mail : Cartault.a(at)chu-toulouse.fr

L'application Onaïa dans l'App Store : https://apps.apple.com/fr/app/ona%C3%AFa/id1542349673