ETP GYNADA : Pathologies gynécologiques rares de l'adolescente à la jeune adulte
Mise à jour Thursday 05/06/2025
Titre de la formation
ETP GYNADA : Pathologies gynécologiques rares de l'adolescente à la jeune adulte
Programme d'éducation thérapeutique
Résumé
- Repérer les problématiques de leur affection en lien avec leur féminité et leur sexualité
- Faire face à des situations complexes dans leur vie sexuelle et leur vie de couple
- Résoudre un problème de gestion (thérapeutique) dans sa vie et de sa maladie
- Pratiquer et et faire des gestes d'auto soins
- Communiquer et échanger avec son entourage sur sa pathologie
- Exprimer ses sentiments relatifs à la maladie et mettre en oeuvre des conduites d'ajustement pour permettre une transition harmonieuse vers le monde adulte
- Etablir des liens entre sa maladie et son histoire de vie et son projet de vie
L'outil numérique d'autocoaching Onaïa (Outil numérique agenda intime ado) sera prochainement mis à disposition aux patientes.
Liste de pathologies concernées :
- Infertilité féminine rare
- Insuffisance ovarienne précoce,
- Insuffisance ovarienne précoce non acquise
- Maladie de Von Willebrand
- Malformations utéro-vaginales,
- Maladie hémorragique rare
- Maladie hémorragique rare par anomalie des plaquettes
- Maladie hémorragique rare par déficit constitutionnel en facteurs de coagulation
- Malformation vaginale rare ,
- Malformations utéro-vaginales
- Syndrome d'insensibilité aux androgènes,
- Syndrome d'insensibilité aux androgènes complète
- Syndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser
- Syndrome de Turner
- Utérus bicorne
- Utérus cloisonné
- Utérus double - hémivagin - agénésie rénale
- Vagin cloisonné
Publics concernés
- Patients bénéficiant d'un traitement par hormones de croissance
- Patients adolescents et jeunes adultes atteints de la maladie rare
Contacts
Dr Audrey Cartault-Grandmottet
Lieu
Toulouse : Hôpital des enfants ; Avenue de Grande Bretagne, 31100
Partenaires
- CHU de Toulouse
- CR PGR : Centre de référence des pathologies gynécologiques rares, site constitutif à Toulouse, coordinateur : Dr Audrey Cartault
