Education thérapeutique (ETP)

Ce programme d'ETP vise à développer des compétences d'auto-soin:

• Comprendre le fonctionnement de son corps avec le syndrome de Rokitansky ou le
  syndrome d'insensibilité complète aux androgènes
• Comprendre sa pathologie et ses conséquences, et la nécessité d’un suivi spécialisé
• Comprendre l’intérêt de prendre un traitement hormonal de substitution quand on a été gonadectomisée, et ses modalités d’emploi
• Savoir pratiquer des auto-dilatations vaginales si nécessaire

Ce programme d'ETP vise à développer des compétences psycho-sociales:

• Connaître les implications potentielles sur la sexualité et évaluer ses propres difficultés
  concernant la vie sexuelle et affective.
• Pouvoir parler de sa maladie à son entourage.
• Identifier les rôles des différents acteurs du parcours de soin : médecin référent de la
  patiente (endocrinologue/gynécologue), psychologue, sexologue.
• Connaître les associations de patientes.
• Repérer et utiliser ses compétences individuelles pour s’approprier et s’impliquer dans la
  prise en charge.

• Patients adultes atteints de la maladie rare

• Syndrome d'insensibilité aux androgènes : complète
• Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser

Dr Zeina CHAKHTOURA

• CHU La pitié Salpêtrière, assistance Publique-Hôpitaux de Paris
• CRMR PGR : Centre de référence des pathologies gynécologiques rares - Pr Michel Polak

•  Adresse mail : zeina.chakhtoura(at)aphp.fr
• N° de téléphone: 01 42 16 02 20