Programme d'éducation thérapeutique initiale destiné à l'accompagnement pour la vie affective et sexuelle des femmes présentant un syndrome de Rokitansky ou un syndrome d’insensibilité complète aux androgènes
Mise à jour Friday 11/07/2025
Titre de la formation
Programme d'éducation thérapeutique initiale destiné à l'accompagnement pour la vie affective et sexuelle des femmes présentant un syndrome de Rokitansky ou un syndrome d’insensibilité complète aux androgènes
Programme d'éducation thérapeutique
Résumé
Ce programme d'ETP vise à développer des compétences d'auto-soin:
- Comprendre le fonctionnement de son corps avec le syndrome de Rokitansky ou le
syndrome d'insensibilité complète aux androgènes - Comprendre sa pathologie et ses conséquences, et la nécessité d’un suivi spécialisé
- Comprendre l’intérêt de prendre un traitement hormonal de substitution quand on a été gonadectomisée, et ses modalités d’emploi
- Savoir pratiquer des auto-dilatations vaginales si nécessaire
Ce programme d'ETP vise à développer des compétences psycho-sociales:
- Connaître les implications potentielles sur la sexualité et évaluer ses propres difficultés
concernant la vie sexuelle et affective. - Pouvoir parler de sa maladie à son entourage.
- Identifier les rôles des différents acteurs du parcours de soin : médecin référent de la
patiente (endocrinologue/gynécologue), psychologue, sexologue. - Connaître les associations de patientes.
- Repérer et utiliser ses compétences individuelles pour s’approprier et s’impliquer dans la
prise en charge.
Publics concernés
- Patients adultes atteints de la maladie rare
Pathologies concernées
- Syndrome d'insensibilité aux androgènes : complète
- Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser
Lieu
Ile de France: Service d’endocrinologie et médecine de la reproduction, CHU La Pitié-Salpêtrière 47/83 Bd de l'Hôpital, 75013 Paris
Partenaires
- CHU La pitié Salpêtrière, assistance Publique-Hôpitaux de Paris
- CRMR PGR : Centre de référence des pathologies gynécologiques rares - Pr Michel Polak
