Actualités
Rétrospectives des boursiers FIRENDO du congrès ECE 2024 à Stockholm// Symposium : "Thyroid hormones and development"
Le symposium "Thyroid hormones and development" a permis de présenter des travaux sur de nouveaux traitements du déficit en MCT8, sur le rôle des…
Rétrospectives des boursiers FIRENDO du congrès ECE 2024 à Stockholm//
Nous convaincre que l’hyperaldostéronisme primaire (HAP) n’est pas rare et nous offrir les dernières actualités sur la génétique, l’imagerie et les…
Rétrospectives des boursiers FIRENDO du congrès ECE 2024 à Stockholm//
Présentation : La 21-désoxycortisone serait un meilleur marqueur que la 17-hydroxyprogestérone pour repérer les nouveau-nés atteints de forme sévère…
BaMaRa et droit d'opposition du patient
Les centres de référence et de compétence maladies rares participent au recueil de données spécifiques au sein de la Banque Nationale de Données…
Résultats de la campagne de labellisation 2024-2028 des centres de référence et compétence (CRMR et CCMR)
Les résultats de la campagne de labellisation des centres de référence et compétence, clôturée en 2022, ont été publiés le 29 décembre 2023 dans le…
Développement de thérapies dans les maladies ultra-rares : proposition de création d’un fond de financement
A l’occasion de la journée mondiale des maladies rares en février 2023, l’AFM-Téléthon avait proposé la création d’un fond de financement dédié au…
Félicitations à Michel Polak, membre de FIRENDO et lauréat du « visionary award » de la Human Growth Foundation !
Le Pr Michel Polak, endocrinologue pédiatre à l'hôpital Necker APHP et le coordinateur du site constitutif du centre de référence Maladies…