Journée Maladies Rares le 28 février 2017 à Reims
Auteur : Sabine GHENIM, sghenim@chu-reims.fr
Lors de cette après-midi différents présentations ont été réalisées, toutes autour du thème de cette journée internationale : la Recherche. Ces présentations ont couvertes ce thème sous différents aspects et acteurs des maladies rares en France.
La chargée de mission FIRENDO de la région Est, Mme Sabine Ghenim, a présenté le rôle de la filière FIRENDO dans le développement de la recherche sur les maladies rares. Ont également présenté : le Pr P.Bernard (chef de service Dermatologie au CHU de Reims et centre de référence maladies bulleuses auto-immunes) ; Mme Besson-Faure (AFM-Téléthon) ; Mme Benkemoun (Fondation maladies rares) ; Mme Arborio (anthropologue – université de Lorraine) ; Mr Marchand (co-fondateur DMD Santé : expertise des applications mobile de santé) ; et Mme Thuault-Varnet (Alliance maladies rares) qui présentait son application mobile Vimarare (destinée aux patients atteints des maladies rares, indépendamment du diagnostic).
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La Journée Internationale Maladies Rares est célébrée le dernier jour de février tous les ans. Son but est de sensibiliser les professionnels, les décideurs et le grand public sur les maladies rares et leur impact sur la vie des patients. Lancée par Eurordis, l'alliance des associations de patients en provenance de tous les pays d'Europe, cette journée se concrétise à travers des milliers d'événements qui ont lieu à travers le monde. Ces événements impliquent des centaines de milliers de personnes et entraînent une grande partie de la couverture médiatique des maladies rares. Grâce aux éditions précédentes des Journées Maladies Rares, les plans nationaux concernant les maladies rares ont pu être conçus et mis en place par des gouvernements de nombreux pays.