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Le syndrome de Cushing est sur Youtube : vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes
Dans la série des vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes, produites par FIRENDO et ses centres de référence membres, visualisez le clip…
Les Lipodystrophies sont sur Youtube : vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes
Dans la série des vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes, produites par FIRENDO et ses centres de référence membres, visualisez le clip…
Les questionnaires FIRENDO sur la qualité de vie des patients atteints (et leur parents!) figurent desormais dans le cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations"
Le groupe thématique FIRENDO "Lien avec le secteur médico-social" a élaboré en 2018 des questionnaires sur la qualité de vie des patients adultes et…
Vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes : Hypothyroïdie congénitale est sur Youtube !
Dans la série des vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes, produites par FIRENDO et ses centres de référence membres, visualisez le clip…
ATU et RTU, accès compassionnel et accès précoce : réforme 2021 de l'accès dérogatoire aux médicaments innovants pour les patients en impasse thérapeutique
Grâce à cette réforme entrée en vigueur le 2 juillet 2021, les patients en impasse thérapeutique peuvent accéder à des médicaments innovants dans un…
Vidéos de formation à la nomenclature Orphanet
Le programme européen conjoint sur les maladies rares (European Joint Programme on Rare Diseases – EJP RD a réalisé deux modules de formation à propos…
Un point sur le programme de dépistage néonatal et le diagnostic précoce de maladie rare endocrinienne
La revue Médecine Sciences propose en mai 2021 une édition spéciale sur le Dépistage néonatal. Vous retrouverez notamment 2 revues traitant du…