Journée Annuelle de la filière FIRENDO 2025
Mardi 3 décembre 2025, 10h45-17h00
Amphithéâtre Dausset
Bâtiment Jean Dausset, hôpital Cochin
27 rue du Faubourg Saint Jacques, 75014 Paris
Si vous êtes inscrit avant 17 novembre 2025, la filière FIRENDO peut vous proposer la prise en charge dudéplacement et d'un éventuel hébergement pendant la nuit du 2 décembre :
- de tous les membres de ses groupes thématiques
- et d'un représentant par structure membre, répertoriée par notre Annuaire interactif des membres FIRENDO, qui souhaiterait assister au Colloque Recherche FIRENDO du 3 décembre .
Seulement si votre inscription avait été réalisée avant le 17 novembre, la filière FIRENDO prendra contact avec vous concernant votre prise en charge. Merci de ne pas avancer les frais ; la filière FIRENDO n'est pas en mesure de vous rembourser individuellement. Toute initiative individuelle d'achat des titres de transport ou de réservation d'hébergement ne pourra pas donner lieu à un remboursement par la filière FIRENDO, que vous soyez inscrit avant ou après le 17 novembre.
10h30-10h45 : Accueil
10h45-11h30
Anne-Sophie Lapointe
Actualités de la Mission Maladies Rares et du PNMR4
11h30-12h00
Jérôme Bertherat
Bilan 2025 et Perspectives 2026 de FIRENDO
Restitution des Groupes Thématiques FIRENDO
12h00-12h20
Nicolas de Roux
Vincent Semeraro
Restitution des travaux du GT Variants Rares
12h20-12h40
Laura Atger
Dinane Samara-Boustani
Restitution des travaux du GT RCP
12h40-13h00
Véronique Tardy
Sylvie Jaillard
Restitution des travaux du GT Diagnostic génétique
13h00-14h00 : Buffet déjeunatoire
Suite Restitution des Groupes Thématiques FIRENDO
14h00-14h20
Intervenant à confirmer
Restitution des travaux du GT Dépistage néonatal
14h40-15h00
Laurence Guignat
Jean-Claude Carel
Restitution des travaux du GT Observatoire du traitement
15h00-15h20
Intervenant à confirmer
Restitution des travaux du GT Recherche biomédicale
15h20-15h40
Intervenant à confirmer
Restitution des travaux du GT Support aux Associations de patients
15h40-16h00
Régis Coutant
Béatrice Demaret
Aurélie Nègre
Restitution des travaux du GT Médico-social
16h00-16h20
Intervenant à confirmer
Restitution des travaux du GT Observatoire du traitement
16h20-16h40
Intervenant à confirmer
Restitution des travaux du GT Observatoire du diagnostic
