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Actualités / Agenda | 

Les questionnaires FIRENDO sur la transition adolescent/adulte sont désormais disponibles : L'enquête nationale est lancée !

Le groupe thématique FIRENDO " Support aux associations de patients" lance son enquête nationale anonyme sur la transition adolescent/adulte via…

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Logo Bamara

BaMaRa et droit d'opposition du patient

Les centres de référence et de compétence maladies rares participent au recueil de données spécifiques au sein de la Banque Nationale de Données…

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Logo Maladies Rares du Ministère de la Santé

Résultats de la campagne de labellisation 2024-2028 des centres de référence et compétence (CRMR et CCMR)

Les résultats de la campagne de labellisation des centres de référence et compétence, clôturée en 2022, ont été publiés le 29 décembre 2023 dans le…

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Logo de l'Observatoire des traitements FIRENDO - séringue sur le fond des trèfles

Développement de thérapies dans les maladies ultra-rares : proposition de création d’un fond de financement

A l’occasion de la journée mondiale des maladies rares en février 2023, l’AFM-Téléthon avait proposé la création d’un fond de financement dédié au…

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Le Pr Polak reçoit le « visionary award » de la Human Growth Foundation

Félicitations à Michel Polak, membre de FIRENDO et lauréat du « visionary award » de la Human Growth Foundation !

Le Pr Michel Polak, endocrinologue pédiatre à l'hôpital Necker APHP et le coordinateur du site constitutif du centre de référence Maladies…

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Logo BaMaRa

BNDMR: Nouvelle version de la note d'information relative à BaMaRa

La BNDMR vient de publier une nouvelle version de la note d'information relative à BaMaRa à destination des patients.

Cette dernière informe les…

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Visuel de la vidéo avec le Pr Philippe Chanson, coordinateur du site constitutif du Centre national de référence HYPO et Dr Héléna Agnani, gynécologue du Service d'Endocrinologie de l'hôpital Bicêtre, APHP

Les prolactinomes sur Youtube : vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes produites par FIRENDO

Dans la série des vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes, produites par FIRENDO et ses centres de référence membres, visualisez le clip…

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