Actualités
Les questionnaires FIRENDO sur la transition adolescent/adulte sont désormais disponibles : L'enquête nationale est lancée !
Le groupe thématique FIRENDO " Support aux associations de patients" lance son enquête nationale anonyme sur la transition adolescent/adulte via…
BaMaRa et droit d'opposition du patient
Les centres de référence et de compétence maladies rares participent au recueil de données spécifiques au sein de la Banque Nationale de Données…
Résultats de la campagne de labellisation 2024-2028 des centres de référence et compétence (CRMR et CCMR)
Les résultats de la campagne de labellisation des centres de référence et compétence, clôturée en 2022, ont été publiés le 29 décembre 2023 dans le…
Développement de thérapies dans les maladies ultra-rares : proposition de création d’un fond de financement
A l’occasion de la journée mondiale des maladies rares en février 2023, l’AFM-Téléthon avait proposé la création d’un fond de financement dédié au…
Félicitations à Michel Polak, membre de FIRENDO et lauréat du « visionary award » de la Human Growth Foundation !
Le Pr Michel Polak, endocrinologue pédiatre à l'hôpital Necker APHP et le coordinateur du site constitutif du centre de référence Maladies…
BNDMR: Nouvelle version de la note d'information relative à BaMaRa
La BNDMR vient de publier une nouvelle version de la note d'information relative à BaMaRa à destination des patients.
Cette dernière informe les…
Les prolactinomes sur Youtube : vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes produites par FIRENDO
Dans la série des vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes, produites par FIRENDO et ses centres de référence membres, visualisez le clip…